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中新健康对话蔡磊:我不求赞誉,只为患者解困

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6月5日电(记者张尼)“我不是神医,我也不是英雄。如果未来攻克肌萎缩侧索硬化症(渐冻症)有英雄,那英雄是这个时代,是时代中的科学家、医学家、生物科技公司、企、各界爱心人士和奉献自己的患者群体,而不是我本人。”

在病房中,身体刚有所好转的蔡磊向记者袒露心声。这是他入院以来首次公开面对媒体讲话。

近期,蔡磊的身体状况牵动人心。半个多月前,这位渐冻症患者再次徘徊在死亡边缘。感冒加重,一度入院进入ICU抢救,5月16日才从ICU脱离危险。

病情稍稍稳定的蔡磊又投入工作。6月3日一早,中新健康在病房见到蔡磊时,他已经收拾妥当,穿着病号服在电脑旁开始工作。当天,蔡磊-神济昌华渐冻症物研发联合实验室签约仪式举行,蔡磊要在病房中参加仪式并作线上发言。

“蔡总把办公桌和电脑都搬到病房了。”照顾蔡磊的工作人员说。

如今,蔡磊的身体依然虚弱,连续讲话心率便会升高到100多,但他仍坚持带着血氧监测仪,远程连线参与科研探讨。

谈及物研发进展,蔡磊难掩激动。2023年,神济昌华独家靶向治疗基因治疗物SNUG01备受关注。签约仪式上,好消息传来。

神济昌华创始人贾怡昌教授表示,在清华大学贾怡昌实验室和神济昌华全体成员的共同努力下,自主研发的渐冻症基因治疗物SNUG01已进入IIT研究阶段,首例同情用患者已用满一年,这表明科研工作已取得初显成效。

采访中,蔡磊对研发进展感到振奋。仍有困难需要克服。

“目前治疗样本较少,企业也期待社会捐赠。”

蔡磊表示,联合实验室签约,希望渐冻症科研数据平台“渐愈互助之家”为物研发提供支持。他期望通过合作,在深度、速度和广度等方面推动渐冻症物研发取得新突破,为患者提供有效的治疗方案。

病房中,蔡磊喜爱的孙悟空仍静静伫立。

与病魔抗争近五年,蔡磊呼吁社会关注渐冻症和其他罕见病、神经退行性疾病。

“只有更多志士加入这场抗争,才能突破危害人类健康的难题,为全球患者带来生存希望。”

对于蔡磊来说,他不仅仅代表着自己,身后还有千千万万的患者期待着“生的希望”。

“我国每天约60名渐冻症患者离世,希望通过联合实验室的建立,加快基础研究和临床审批等流程,也希望加快物上市,挽救更多渐冻症患者的性命。”蔡磊说。

针对近期网络上有关“蔡磊是否只关注直播,忽视科研”的质疑,他做出简要回应:“我们的目标是帮助企实现投资回报,让企盈利,不止是盈利,还要赚取巨额财富。只有这样,才能持续投入巨额资金,用于科学研究和物研发,为拯救更多生命开创可能。”

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